Откуда родители больной девочки киры кутья

Родители и родная тетя развернули бурную деятельность по поиску бесплатных путей дальнейшего лечения и дальше они постараются справляться сами. Никто, конечно, не даст гарантий, сколько лет Кириной жизни удастся отвоевать у смерти, но теперь хотя бы есть время и шанс. Главное, что малышку удалось удержать на этом свете. Вот только стоимость облучения в ЕМС – 56545 евро. Собирали по друзьям и знакомым, помогло даже руководство компаний, где родители работают. Фонду осталось собрать менее полумиллиона рублей, и долг будет погашен, а Кира спасена!

Содержание
  1. Кирину жизнь отказались спасать по ОМС из-за «не работающего оборудования»
  2. Найденная в коробке на Рождество девочка обрела семью
  3. Почему носят кутью на Рождество? Как правильно носить и готовить
  4. Почему носят кутью на Рождество — откуда пошла традиция
  5. Количество блюд на Рождество
  6. Колядная неделя
  7. Приметы и суеверия на Рождество Христово
  8. Как приготовить настоящую рождественскую кутью из пшеницы
  9. Как сварить узвар для кутьи
  10. Как красиво украсить кутью и в чем подать
  11. Рисовая кутья с миндалем и цукатами
  12. Самая вкусная кутья из булгура с апельсиновым соком
  13. ДОБРОЕ ДЕЛО. История «хрустальной» девочки Киры
  14. Финал громкой истории о девочке, которую родители объявили больной и шесть лет не забирали из перинатального центра
  15. В борьбе за каждый сантиметр. История семьи, которая воспитывает дочку с ахондроплазией
  16. Кира Кутья
  17. Цель сбора средств
  18. История ребенка

Кирину жизнь отказались спасать по ОМС из-за «не работающего оборудования»

Кира лежит в больничной кровати, сливаясь с простынями. Крохотная рука проткнута массивными катетером, пеленки, подгузники, работающий дополнительной подушкой лучший друг – плюшевый медведь. Слабость такая, что периодически тяжело даже открыть глаза, хотя девчонка выносливая и сильная. Просто нагрузки, которые сейчас ежедневно переносит ее детский организм, посильнее тренировок на Байконуре будут. Ежедневное облучение и, соответственно, наркоз. Позади восемь сеансов, впереди еще тридцать один. Это очень сложно вынести, но это единственный шанс выжить.

Перед новым годом педиатр заметила у Киры косоглазие и диагностировала дальнозоркость. «Приходите через полгода – выпишем очки» – успокоила офтальмолог. «Не очень ровно голову держит, но это просто мышцы напряжены» – обнадежил хирург. Все, даже платные специалисты говорили, что все отлично, но Наталья будто чувствовала присутствие «чужого» в организме дочери. Потащила Киру к неврологу. Вот он-то и госпитализировал девочку, причем в срочном порядке!

Компьютерная томография показала, что в голове у ребенка выросла здоровенная опухоль – «яйцо смерти» размером с куриное. Официальный диагноз гласил: «объемное образование ствола головного мозга размером 47x32x33 мм. . распространение на продолговатый мозг, ножки мозжечка, левую ножку мозга. деформация и сужение IV желудочка. ». Много сложных слов, которые по-простому переводились однозначно – еще чуть-чуть и Киры не станет.

Онколог ГБУЗ КНПЦ рекомендовал проведение лучевой терапии, но. «К сожалению вам придется искать другую больницу для ее проведения, так как наше оборудование не работает» – сообщили родителям. Ответ от центра лучевой терапии «ОнкоСтоп» гласил: «проведение стереотаксической лучевой терапии не показано». Протонный центр МИБС взяли с родителей 30 тысяч рублей за проведение дополнительного МРТ на своей аппаратуре и тоже отказали: «ввиду локализации и распространенности патологического процесса проведение пациентке протонной или фотонной лучевой терапии в условиях нашего Центра невозможно». Проще говоря, врачи посчитали, что лечить девочку бесполезно и даже не предложили никаких альтернатив. Как в черном анекдоте: «врач сказал – в морг, значит, в морг!»

Родители Киры в панике метались с пакетом медицинских документов, вымаливая помощь или хотя бы грамотный совет, но получали только отказы. Оплаченное из налогов, волшебное заклинание «страховка ОМС» – не срабатывало. В начале марта Киру парализовало. Опухоль увеличилась. На очередной отчаянный зов родителей о помощи в Центре протонной терапии МИБС ответили, что в родном городе Киры Санкт-Петербурге лечить ее возможности нет, так что «ищите другие пути». Так Кира оказалась в платной клинике. Потому что доктора “Европейского Медицинского Центра” – единственные, кто быстро и четко среагировали на запрос: «Начинать лечение нужно было вчера! Срочно везите!» Родители кинулись в Москву. Только благодаря этому Кира сейчас жива. «Безнадежный» ребенок открыл глаза, все слышит и понимает. Говорить не может, но играет в лото, показывая пальчиком на фишки, которые нужно передвигать и даже ловит бабушку на «мухляже».

Родители и родная тетя развернули бурную деятельность по поиску бесплатных путей дальнейшего лечения и дальше они постараются справляться сами. Никто, конечно, не даст гарантий, сколько лет Кириной жизни удастся отвоевать у смерти, но теперь хотя бы есть время и шанс. Главное, что малышку удалось удержать на этом свете. Вот только стоимость облучения в ЕМС – 56545 евро. Собирали по друзьям и знакомым, помогло даже руководство компаний, где родители работают. Фонду осталось собрать менее полумиллиона рублей, и долг будет погашен, а Кира спасена!

Надеюсь, в дальнейшем Кире помогут лечиться бесплатно, как и полагается маленькому российскому гражданину. Но ни ребенок, ни его семья не виноваты, что система не защитила их от внезапной беды. Пожалуйста, помогите погасить долг перед клиникой, которая спасла девочке жизнь!

Изначально семья Литвиновых и собиралась взять девочку себе. Но опека приняла другое решение: семья, в которой сейчас находится ребенок, уже прошла школу замещающих родителей, в то время как Литвиновым только предстояло бы начать подготовку. Новая семья девочки была первой в очереди на усыновление в регионе.

Найденная в коробке на Рождество девочка обрела семью

Девочку, которую рождественским вечером нашли в коробке, передали в новую семью, пишет « КП-Новосибирск ».

Пока официально малышка не оформлена, поскольку ее биологические родители все еще не найдены. Как только это произойдет, их лишат родительских прав, а девочку можно будет удочерить.

Несмотря на то, что родителей до сих пор не нашли, девочке оформили свидетельство о рождении. Имя ей дали с учетом пожеланий спасителей, а фамилия связана с обстоятельствами спасения. Ни имя, ни фамилия не разглашаются. Будущие родители смогут их поменять.

Девочку в коробке обнаружили в селе Сосновка Новосибирской области пятеро подростков: Ренат Литвинов, Артем Сальников, Степан Иванов, Сергей Косинцев и Иван Назаров.

Они гуляли вдоль трассы и увидели коробку, из который слышался писк — мальчики решили, что это щенки, но в ней оказалась девочка.

Ренат позвонил отцу, и вскоре семья мальчика забрала ребенка, после чего девочку отправили в больницу. Медики определили, что на момент обнаружения ребенку было примерно три дня от роду.

Изначально семья Литвиновых и собиралась взять девочку себе. Но опека приняла другое решение: семья, в которой сейчас находится ребенок, уже прошла школу замещающих родителей, в то время как Литвиновым только предстояло бы начать подготовку. Новая семья девочки была первой в очереди на усыновление в регионе.

Как пишет « КП », в Сети возмутились решением опеки. Люди писали, что ребенка надо было отдать Литвиновым, которые спасли ее и первыми хотели удочерить.

В связи с этим, есть еще одна традиция, первыми должны отведать кашу дети, а потом уже все остальные члены семьи.

Почему носят кутью на Рождество? Как правильно носить и готовить

Каждый год по традиции, мы всей семьей отправляемся 6 января в гости к кумовьям, дети заходят первыми, поют колядки и преподносят кутью своим крестным. Они должны попробовать ложечку вечери.

Делают это вечером, кушать можно после первой звезды на небе. Носить можно не только крестным, но и близким родственниками, бабушка и дедушкам.

Я считаю, что нести нужно по приглашению, потому что всякое бывает, нет дома, нет настроения, или нет возможности угостить, но это лично мое мнение, и вы можете с ним не согласиться. Это так, лирическое отступление.

По традиции на Рождество Христово, на столе должно быть 12 блюд, а также, узвар из сухофруктов, в центре стола находится кутья, или сочиво, которое насыпали в красивую глиняную посуду. Абсолютно все, начинают трапезу с ложечки традиционного блюда.

Сочиво, блюдо постное, готовится оно из зерен пшеницы или ячменя, поливается сладкой водой, медом или сиропом, по вкусу можно добавить орехи и сухофрукты. Сегодня не все знают как носить и готовить, хотя традиция довольно популярна.

Почему носят кутью на Рождество — откуда пошла традиция

Эта традиция пришла к нас с юга Украины, и является православным обрядом. Самым главным посылом этой прекрасной традиции, пожелание благополучия хозяевам дома.

Так как зерно символизирует плодородие, мед, сладкую жизнь, а орехи могущество. И сама процедура приготовления не относится к легким, напоминая нам что благополучие достигается путем усердного труда и стараний.

Подношение делалась тем людям, которые заслужили уважения. А по одной из версий, более бедные крестьяне, ходили к более богатым, таким образом, те их угощали, так как в этот день не принято отказывать. С приходом христианства, традиция немного изменилась, но принцип пожелания благополучия остался неизменным.

Носить вечерю принято близким и кровным родственникам, что означает единение семье. Также крестным, их благодарили, так как они вторые родители ребенка, которые молились за ребенка и наставляли его на путь истинный.

Поэтому рождественскую кутью носят только дети, считается, что можно носить до 13-14 лет. Помимо этого стоит отметить, что дети, это духовная чистота и самая светлая надежда на лучшее будущее.

В связи с этим, есть еще одна традиция, первыми должны отведать кашу дети, а потом уже все остальные члены семьи.

Раньше, кормили кашей не только семью, но и животных. Часто возникает вопрос, когда же, какого числа ходить и носить кутью? Носят ее 6 января, после захода солнца! Помимо 6, допускается ношения 7 января, хотя пост уже заканчивается, а блюдо это исключительно постное.

Раньше, когда приносили кашу, говорили «Отец с мамкой вам передали». Эти слова говорили дети, а взрослые здоровались приветствием «Христос родился». Отвечали, такими словами: «Славим его»!

Количество блюд на Рождество

Итак, как я уже писала выше, на столе должно быть 12 блюд, считается, что 6 января они должны быть постными, а 7, уже можно подавать мясные и рыбные угощения.

Если говорить о постных, то раньше подавали борщ, голубцы с грибами, вареники с капустой, винегрет, моченые яблоки, квашеную капусту и огурцы, оладьи из фасоли или картофеля, блины, кашу, пироги, запивали компотом, сваренным из сухофруктов.

12 блюд символизирует число апостолов, на каждого по одному. А также, 12 месяцев в году, чтобы каждый из месяцев был щедрым и удачным для всей семьи.

Слот накрывали праздничной скатертью, и расставляли угощение. Алкоголь, пить было нельзя, за исключением красного вина, его можно совсем немного, и то, только пригубить.

Кутью и хлеб со стола не убирали, оставляя ее на ночь, считалось что духи приходят к столу вечерять. А утром, остатки еды выбрасывали.

Колядная неделя

Рождество не единственный праздник, в наше время принято еще и колядовать. С 7 января по 19, ходят друг к другу в гости и поют колядки.

Все это относится к Коляде. Согласно легенде, так звали богиню плодородия на Руси. Она помогала людям, родив для них новое солнце. Колядки бываю двух типов языческие и христианские. Я не буду здесь писать тексты, иначе статья получится слишком объемная.

Колядовали (щедровади) с песнями и плясками, навещали родных и друзей, одевая красивые костюмы. По традиции, их одаривали сладостями, хлебом и монетками.

Приметы и суеверия на Рождество Христово

Приметы, это всегда то, что люди помечали годами, в давние времена в них верили и передавали из уст в уста.

1. Если на Рождество первой перешагнет порог дома женщина, то к скандалам и сплетням, а если мужчина, или мальчик, то к благополучию. А если старик или старуха, то к долгой жизни.

2. Мужчине нужно нарядится в однотонную одежду, а женщине в разноцветное платье. Таким образом, вы привлечете благополучие.

3. Просите в этот день у Бога все что нужно, и дано вам будет, нужно просить 77 раз.

4. В этот день ничего не дают взаймы, иначе постигнет несчастье.

5. Работать в эти дни запрещено, любую работу нужно закончить до праздников.

6. После праздника в течение 3 дней нельзя шить, вышивать и вязать.

7. Если высмотреть в святую ночь на небе звезду, и загадать желание, оно обязательно исполнится.

8. Если во дворе очень сильно лает собака, быть беде.

9. Угощения на столе оставляют, считалось, что души, приходящую в эту ночь, будут молится за вас.

10. Если ночь 6 января будет теплая, то весна будет ранняя.

11. Если будет на праздник много снега, год будет удачным и благоприятным.

13. Рожденный ребенок в эти дни, не будет знать нужды, будет счастливым, жить в достатке и благополучие.

14. На праздник, каждый должен отведать 12 блюд, которые находятся на столе.

Есть очень много примет и суеверий, в которые народ верил и подмечал, и в одном посте все не счесть. Этот праздник один из важных, это новая жизнь, новая надежда, новое рождение. А соблюдение традиций, является одним из символов христианства.

Как приготовить настоящую рождественскую кутью из пшеницы

Раньше, православные использовали пшеницу, рис, горох и ячмень для приготовления каши. Сейчас, современные хозяйки, готовят из гречки, пшена, булгура, и других круп. Но традиционной крупой являются зерна пшеницы, символа благополучия, урожая и достатка.

Мак заливают кипятком, растирают добела, кладут в кашу, сдобрив медом, чтобы жизнь была благополучной.

На каждом столе, в каждой семье должна стоять традиционная каша в центре, что символизирует достаток и благополучие.

1. Ранее, пшеницу замачивали, заливали водой на 3-4 часа, затем варили около 30-40 минут. Заливаем крупу, чтобы вода покрывала крупу на 3 пальца выше.

2. Мак заливали кипятком, оставляли настояться, и перетирали до появления макового молочка. Перетираем в бледрере, или пропускаем через мясорубку, или в ступке.

3. Изюм обдают кипятком, орехи жарят. Отваренную кашу остужают, добавляют подготовленные продукты и заправляют медом.

4. Мед можно растопить, и украшают по своему вкусу. Сейчас в ход идут конфеты, шоколад, мармелад, и прочие сладости.

В наши дни, можно заправить любым фруктовым соком (мандариновым или апельсиновым), а также, вашим любимым, но по старым традициям, готовят с компотом из сухофруктов.

Как сварить узвар для кутьи

Залить можно узваром, это необходимый атрибут блюда. Для его приготовления сухие фрукты (яблоки, груши и ягоды) промывают, заливают водой, на одну горсть достаточно литра.

Варят, и настаивают, это самое важное в этом процессе, не менее 6-12 часов он должен настояться, чтобы стать вкуснее и красивее. Затем процеживают и заливают блюдо. А также, запивают, используя как ароматный компот.

Целью данного праздника было желание навестить и поддержать ближнего. Сам праздник сближал родных и друзей. В этот вечер нужно было надеть красивые вещи, не разрешалось кричать или ругаться, чтобы в доме не было скандалов.

Как красиво украсить кутью и в чем подать

Обычно, кутью, особо ничем не украшали, она и так была яркая, и стояла в центре стола. Но современные хозяйки пошли дальше, стали украшать, чтобы их блюдо было еще ярче и красивее, а также, запомнилось гостям.

По своему опыту могу сказать, так как мы ходим в гости, что только не придумывают: цукаты, орешки, варенье, сухие фрукты и ягоды, замороженные ягоды, кокосовая стружка и шоколад, конфеты и желе.

Посыпать можно жареными семечками, семенами льна или кунжута. Чем посыпать сверху, решайте сами.

Раньше подавали кашу в глиняном горшочке или глиняной тарелке, сейчас, уже отходят от этих традиций, и подают в мисочке, а приносят в баночке, с плотно закрытой крышкой, чтобы по дороге, ничего не пролилось.

Рисовая кутья с миндалем и цукатами

Как мы знаем, что традиционная крупа пшеница, но она жестковата, и не всем нравится ее вкус, поэтому, предлагаю заменить ее рисом, он более распространенный продукт.

Брать можно круглый или длинный, только не берите сечку, иначе будет каша, ее никак не сделать рассыпчатой.

Если нужно приготовить меньше, берите пол стакана, а то, из стакана сырого, будет около 2 стаканов вареного. Я его варю в большом количестве воды, немного присалию ее, и наливаю пару ложек растительного масла, тогда он не слипается.

Более дорогие сорта риса, жасмин, например, он и так сварится отлично и будет рассыпчатый.

1. Отварить рис до готовности, откинуть на сито. Переместить в миску и остудить.

3. Перемешать рис с медом, или сладкой водой, выкладываем в миску, добавляем цукаты и миндаль, и подаем к праздничному столу.

Самая вкусная кутья из булгура с апельсиновым соком

Все мы знаем, что булгур это пшеницы, которая лишена оболочки и пропарена, затем высушена. Она есть в продаже в магазине, посмотрите, у нас продается в крупных магазинах.

Она бывает дробленная, средняя, и крупная, я беру крупную. Варится она недолго, получается мягкая, вкусная, с ореховым ароматом и вкусом. Мне из этой крупы больше всего нравится, и съедаем мы ее до крошки.

    0.5 стакана булгура (у меня стакан 250 грамм) 30 грамм грецких орехов 50 грамм изюма 2 ст. ложки меда 3 ст. ложки апельсинового сока (можно мандариновый сок) 1 чайная ложка мака (по желанию) 0.5 чайной ложки семян льна (по желанию)

1. Заливаю крупу 1.5 стаканами воды, мыть ее не нужно, варю 15 минут до мягкости. Сцеживаю жидкость, остужаю.

2. Выкладываю в миску, заливаю соком апельсина, добавляю мак, мед, изюм и орехи, перемешиваю.

3. Выкладываю в миску и украшаю семенами льна, мандаринкой, зернами граната.

Эти рецепты простые и доступные, вы можете их использовать для приготовления лакомства на праздничный стол. Помните, что важно, поставить миску со сладостью в центр стола, и начинать вечерю с ложечки сладкой каши.

Это символ бесконечности, новой жизни, надежды на сладкую жизнь в роскоши и достатке. Чем вкуснее и слаще получится каша, тем удачнее и богаче год, поэтому к приготовлению, относились с особой ответственностью.

С Рождеством Христовым! Мира, счастья, добра вашему дому! Пусть у нас у всех, все будет хорошо!

— Беременность протекала хорошо, поводов для беспокойства не было, — рассказывает она. — По медицинским показаниям (малышка располагалась головкой вверх) провели кесарево сечение. Позднее выяснилось, что оно оказалось судьбоносным. Трудно представить последствия, если бы я рожала сама.

ДОБРОЕ ДЕЛО. История «хрустальной» девочки Киры

Кира — необычный ребенок. Ее называют хрустальной — косточки у малышки хрупкие, будто богемское стекло, а внутренний стержень — стальной.

Маме Виктории до сих пор нелегко вспоминать первые два года из шести лет жизни дочки.

— Беременность протекала хорошо, поводов для беспокойства не было, — рассказывает она. — По медицинским показаниям (малышка располагалась головкой вверх) провели кесарево сечение. Позднее выяснилось, что оно оказалось судьбоносным. Трудно представить последствия, если бы я рожала сама.

Свою Кирюшу она увидела только на вторые сутки. Врачи ничего не говорили, но при взгляде на кроху и так было понятно: что-то не так. При стандартном для новорожденных весе и росте головка была непропорционально большой, а ручки и ножки — маленькими.

В РНЦП «Мать и дитя» девочке поставили диагноз «несовершенный остеогенез».

Виктории тогда было всего 23, супругу Денису — 24. О существовании генетического заболевания, при котором кости отличаются особой хрупкостью, молодые родители даже не подозревали. Но, впервые столкнувшись с настоящей бедой, четко осознали, что жизнь крохи зависит от них.

— Врач записал название препарата. Сказал: если получится его достать, можно проводить консервативное лечение, — вспоминает Денис. — Лекарство нашли в Польше. Три ампулы обошлись в тысячу долларов.

Супруги Ломейко — одни из первых родителей, начавших лечение «хрупких» детей в Беларуси. Именно они обратили внимание государства на проблему и добились того, что бифосфонаты (препараты, укрепляющие костную ткань) стал закупать Минздрав.

— Оказалось, что в беде мы не одиноки, — делится Вика. — В центре познакомилась с мамой, воспитывающей такого же «хрустального» ребенка. Видела, как они общаются, и в какой-то момент от сердца отлегло: Кира небезнадежна!

За полтора месяца, проведенных в РНПЦ, Кира прошла курс лечения, а молодая мама научилась ухаживать за ней. Это была их первая общая победа. А за ней — новое испытание. Совершенно неожиданно при пеленании у малышки сломалась ручка, чуть позднее — вторая. Как объяснили врачи, после первых капельниц бифосфонатами такое случается нередко.

Вика и Денис признаются, что первые два года «жили с ложкой», заботы были направлены на одно: накормить.

— Взвешивали буквально каждый час: прибавила в весе после кормления или нет, — поясняет мама. — Дело в том, что у дочки был слабо развит сосательный рефлекс. Ела нехотя, по капельке, после кормления срыгивала.

Первое время они паниковали по любому поводу. Страшно было взять малышку на руки (головка мягкая, тельце крошечное). Опасаясь перелома, часто вызывали скорую: пугались, когда дочурка переставала шевелить ручками или ножками.

— Каждые три месяца мои девочки лежали в больнице, — вспоминает глава семьи. — Проходили обследования в детском хирургическом центре, приезжали на капельницы бифосфонатами в РНПЦ. После каждого курса дочка чувствовала себя лучше: в четыре месяца стала шевелиться, в семь — поворачиваться, поднимать голову, в десять — садиться, а в год и десять месяцев сделала первые шаги.

Денис — большой молодец, настоящий мужчина. Не испугался ответственности за жену и ребенка, взял на себя часть забот. Вкалывая на двух работах, вставал по ночам, чтобы накормить Киру, обивал пороги медучреждений и благотворительных организаций и доставал необходимые препараты.

— Мы нашли семьи, в которых растут такие же детки, и стали закупать бифосфонаты вместе, — делится Виктория. — Трех ампул на курс, который нужно повторять каждые три месяца, хватало нескольким малышам. Стало легче и материально, и морально.

Пять лет назад родители Киры познакомились с Тамарой Матиевич — председателем ОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими генетическими заболеваниями», и она взяла семьи, в которых растут дети с несовершенным остеогенезом, под свое крыло.

— В Боровлянах открылся центр для таких детей, — говорит Денис. — Нас курирует врач Алексей Почкайло, а также травматологи, ортопеды и другие специалисты.

Родители понимали, что бифосфонаты — это хорошо, но существуют и другие виды лечения. Нашли частную клинику в Москве, свозили Киру на консультацию. Через год малышка прошла первый курс реабилитации: мышцы укрепились, она стала чувствовать себя увереннее.

— Обложить дитя подушками, чтобы избежать переломов, не выход, — продолжает разговор мама. — Кира растет, развивается, как и всякому ребенку, ей трудно усидеть на месте. Дочка не стесняется того, что она особенная. Рассказывает детям, что кости у нее хрупкие, оттого многое дается сложнее, чем другим.

Она любит рисовать, читать стихи, петь и даже танцевать! В 5 лет у малышки состоялась персональная выставка рисунков, в 6 Кира стала моделью дизайнера Татьяны Ефремовой на Belarusian Fashion Week. Этой весной участвовала в кастинге телешоу «Талент краiны». Затем выступила в качестве гостя: исполнила индийский танец.

Супруги признаются, что шесть лет каждодневной борьбы за Киру пролетели для них как один день.

— Мы научились ценить то, что имеем, и радоваться счастливым моментам в жизни, — улыбается Виктория. — А еще убедились, что вокруг много добрых, неравнодушных к чужому горю людей. С их помощью собрали деньги на специальные ходунки. Не представляете, какой счастливой стала дочь, когда смогла сама передвигаться по квартире!

Благодаря небезразличным людям и благотворительному фонду «ЮниХелп» были собраны деньги на операцию. Недавно Кира вернулась из зарубежной клиники, где ей поставили телескопические штифты. Конечно, это не последнее хирургическое вмешательство, но с каждой операцией косточки девочки будут становиться крепче.

«Хрустальную» девочку поддерживают не только родители, у малышки много друзей и братик Давид, которому скоро исполнится три года. Для своего возраста он настоящий крепыш.

— Давид ходит в детский сад, а я собираюсь в школу, — улыбается Кирюша. — Думаю, буду хорошей ученицей: умею и читать, и писать, и считать. Сесть за школьную парту 1 сентября — моя самая большая мечта!

За 6 с половиной лет у Киры было 24 перелома. Многие проблемы по сравнению с этим кажутся мелочью. Она, как стойкий оловянный солдатик, продолжает бороться, радоваться каждому дню и верить в чудо.

Несовершенный остеогенез — одно из самых частых генетических заболеваний костей: один случай на 10–20 тысяч новорожденных. Описано более 10 типов этого недуга.

Для всех, кто хочет помочь: ЕРИП через систему «Расчет». Код услуги 4386451 с пометкой «для Киры Ломейко».

Со слезами на глазах Юлия делится большими планами. За полтора года судебных разбирательств Саша в их доме стала родной.

Финал громкой истории о девочке, которую родители объявили больной и шесть лет не забирали из перинатального центра

Финал истории о девочке, которая шесть лет прожила в перинатальном центре. Решением Пресненского суда ее родители лишены прав. О том, как они поступили с собственным ребенком, вся страна узнала два года назад. Шок, недоумение — эти эмоции, наверное, испытывали мы все. За содержание малышки родители платили колоссальные деньги и выдумывали все новые причины, чтобы не забирать ее. К счастью, все это позади. Теперь у Саши все обязательно будет хорошо, в новой семье, и настоящая любовь точно залечит все раны.

Со слезами на глазах Юлия делится большими планами. За полтора года судебных разбирательств Саша в их доме стала родной.

«Она пошла в первый класс, она ходит на дни рождения к своим подружкам, к друзьям, она занимается спортом, она выступает на новогоднем утреннике. Сейчас она живет жизнью настоящего ребенка и радуется жизни», — рассказывает Юлия.

Жизни, которой у нее раньше не было. Эту безумную историю, кажется, выдумать невозможно: при живых родителях девочка почти шесть лет провела в больничной палате. Кроха появилась на свет недоношенной в марте 2014 года, в перинатальном центре ее выходили. Но только родная мать вбила себе в голову, что дочь неизлечимо больна и вернула младенца в клинику, а отец оплачивал гигантские счета за содержание.

Врачебная комиссия не раз признавала – ребенок здоров, но забирать Сашу домой никто не спешил. Так шел год за годом, и только после того, как история прогремела на всю страну, началась череда судов, чтобы спасти девочку от собственных родителей. Сперва их ограничили в правах, что позволило вызволить девочку из больницы и подобрать временную семью. И вот новый шаг к нормальной жизни.

У малышки, которая не выходила из больницы, за шесть лет накопился букет проблем – она пугалась других детей, панически боялась выйти на улицу, от стресса не расставалась с соской. По словам врачей, биологические родители со временем почти прекратили ее навещать и запретили общаться с дедушкой и бабушкой, отправляли няню. Но время в ее первой в жизни настоящей семье и подлинная родительская любовь постепенно залечивают раны.

Саша научилась общаться с новыми братьями и сестрами, впервые в жизни погладила собаку, осуществила мечту – побывала на море в Крыму. И произнесла, пожалуй, главные слова.

«Саша — большая молодец. Я, конечно, понимаю, что мы все вкладывали усилия и любовь в нее, но в первую очередь самый большой молодец — это Сашенька, которая смогла побороть свою тревогу, смогла побороть свои страхи, смогла научиться любить и быть любимой дочкой», — говорит Юлия.

Руководство перинатального центра обращалось в органы опеки, прокуратуру, Следственный комитет, но долгое время никто не видел нарушений в том, что ребенку нужны не четыре стены и дорогие игрушки, а полноценное детство. Со временем клиника расторгла договор с родителями и обратилась в суд с требованием забрать ребенка, однако за Сашей так никто и не пришел. И вот тогда стало понятно – нельзя заставить быть родителями.

«Было очень странно ощущать, что ты должен объяснять суду, объяснять взрослым людям, которые сами являются родителями, которые сами были детьми, очень очевидные вещи — что ребенок не должен жить в больнице, что каждый ребенок имеет право иметь семью. И ты должен это как-то доказывать», — говорит адвокат Виктория Дергунова.

Спор, по сути, сводится к тому, возможно ли измерить любовь в деньгах, говорит Елена Альшанская. Ее фонд привлек внимание к проблеме этой золотой клетки.

«Если бы это была история из бедной семьи, где мама бы оставила ребенка в больнице, категорически отказалась его оттуда забирать и требовала, чтобы он сидел в палате, не выходил даже в коридор, эта история бы закончилась за день примерно. И я очень надеюсь, что никаких больше рисков для этого ребенка не будет», — сказала руководитель фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская.

Мнение самих биологических родителей узнать напрямую так и не удалось. Они не явились ни на одной заседание, а в суд каждый раз отправляли своих законных представителей. Они уже заявили, что будут обжаловать решение суда.

«Конечная цель — отменить решение суда», — заявила адвокат ответчика Нина Савиных.

От самой Саши, подчеркнула Юлия, не скрывают ее биографию и пытаются помочь примириться с такой историей, хотя это непросто и впереди большая работа. На вопрос, а что, если биологические родители вдруг захотят увидеть девочку и просто пообщаться, в новой семье говорят, что с самого начала были не против. Ведь действовать хотят только в интересах ребенка. Но, по словам адвоката, таких запросов за эти полтора года не поступало.

Девочка по-взрослому рассуждает, мимолетом глядя на металлическую конструкцию, которая пронзила ее левое предплечье и соединяет кость изнутри. Точно такие же аппараты Илизарова-Веклича установлены на бедрах, но про них малышка не вспоминает. Осилив кусочек праздничного торта, она просит:

В борьбе за каждый сантиметр. История семьи, которая воспитывает дочку с ахондроплазией

На праздничном торте-бабочке яркими огоньками переливаются четыре свечки. Задувая их в свой день рождения, именинница в красном пышном платьице загадывает самое заветное желание: «чтобы ручки и ножки не болели». Кира Кутья родилась с ахондроплазией – болезнью, при которой нарушается процесс роста костей. За короткое время малышка перенесла пять операций и несколько переломов, а потому знает: здоровье и хорошее самочувствие важнее любых игрушек.
Мама Марина мечтает, чтобы ее дочка была самой счастливой

Мы в Узде, в уютном частном доме, где под одной крышей дружно живут три поколения семьи. Мужчины на работе, мама и бабушка разливают по чашкам чай и молоко к сладостям, а Кира заочно знакомит с братиками – старшим и младшим:

– Марк спит, ему два месяца. А Глебу уже шесть лет, он в садик ходит. Я бы тоже хотела с ним, но мне пока нельзя.

Девочка по-взрослому рассуждает, мимолетом глядя на металлическую конструкцию, которая пронзила ее левое предплечье и соединяет кость изнутри. Точно такие же аппараты Илизарова-Веклича установлены на бедрах, но про них малышка не вспоминает. Осилив кусочек праздничного торта, она просит:

Кира умеет ходить сама и очень этого хочет. Но нужно быть осторожной, ведь хрупкие кости могут сломаться от любого движения. Забывая об этом, малышка норовит то с дивана слезть, то подползти самостоятельно к игрушкам. А потому без присмотра белокурую красавицу пока не оставляют, по дому и на улицу носят на руках. Как настоящую принцессу! Хотя безоблачным такое детство, конечно же, не назовешь, возвращается к началу истории 32-летняя Марина:

– После рождения сына Глеба мы с мужем мечтали о доченьке. Вторая беременность протекала гладко, но на 35-й неделе во время УЗИ врач испуганно перевела взгляд с монитора на меня и сообщила, что кости у плода отстают в развитии. Последующие три недели я провела как в тумане, а когда 12 ноября появилась на свет наша Кира, ее сразу забрали в реанимацию. Как и прогнозировали доктора, дочка родилась с фенотипическими особенностями, к которым добавилась врожденная пневмония. Дочку выписали из роддома только спустя месяц, и вместо стандартного «поздравляем» мы услышали «оформляйте инвалидность».

Марине нелегко вспоминать время, когда в голове сменяли друг друга десятки вопросов. Генетическая поломка ДНК, один случай на 25 тысяч, где и как лечить такой недуг? И почему это случилось с ними, здоровыми родителями?

– Поначалу сложно принять новость, что твой ребенок будет не таким, как все, – признается мама. – Несколько месяцев я пребывала в смятении, потому что не видела выхода из ситуации. А потом нашла группу «Вырастайка» в соцсетях, где родители таких же деток рассказывали об операциях по удлинению костей, делились результатами. Я воспряла духом, решила действовать, хотя до кардинальных мер было еще далеко, с трех месяцев мы с Кирой колесили по больницам, разбираясь с другими проблемами: врожденной пневмонией, гидроцефальным синдромом, стенозом большого затылочного отверстия, функциональной кардиопатией. ОбследоВания, госпитализации, реабилитаЦии, массажи, физиопроцедуры – В какой-то момент график «больНица – дом – больница» стал для нас привычным образом жизни.

12 ноября Кире исполнилось четыре года

Основные навыки давались Кирюше с опозданием. Но постепенно она всему научилась: в 5,5 месяцев – держать голову, в 1,4 года – сидеть, в 1,8 – ходить. А вскоре уже бегала, с легкостью называла цвета, перечисляла животных, складывала пазлы, танцевала. И тогда родители вернулись к основному диагнозу, по которому у Киры с пяти месяцев оформлена III группа инвалидности:

– При ахондроплазии максимальный рост у взрослого не превышает 120 сантиметров. Я прекрасно понимала, что ни один человек не желал бы себе такого. После долгих поисков мы решили сделать операции по удлинению костей в Киеве. На первом этапе тянут бедро, на втором – предплечье, на третьем – голень. Каждая операция прибавляет 7–9 сантиметров.

Средства на три этапа лечения (36 тысяч долларов) родители собирали через фонд помощи детям «ЮниХелп» и благотворительный счет. Сумма накопилась достаточно быстро, и в сентябре прошлого года Кире сделали операцию на бедрах, а затем и на руках. Впереди еще одна – на голени. На нее деньги собраны, но у семьи появились внеплановые расходы, вызванные частыми постоперационными переломами:

– Чтобы удлинить кость, ее ломают, ставят четыре удерживающих штыря, которые каждые 2,5 часа понемногу подкручивают, увеличивая расстояние. На месте излома образуется мозоль, и кость постепенно срастается. Для фиксации носят аппараты Илизарова-Веклича, но после снятия не исключены переломы и трещины. Так произошло и с Кирой, причем уже трижды, начиная с мая. Приходится постоянно курсировать в Киев: ставить конструкции, затем снимать, а после перелома вновь возвращать их на место.

Родители Киры благодарны всем, кто ее поддержал

Марина Кутья в декретном отпуске, Андрей работает индивидуальным предпринимателем. Но затраты на поездки и лечение Киры превышают доход многодетной семьи из Узды. К помощи подключился Белорусский республиканский союз молодежи: на прошлой неделе в Минске состоялся благотворительный марафон «Все краски жизни для тебя», который организовал Минский городской комитет БРСМ. К дружной волонтерской команде «Доброе Сердце» присоединились Александр Солодуха, Дядя Ваня, Герман Титов, Алексей Гросс и другие известные артисты. Вырученные от продажи билетов средства передадут на реабилитацию Киры. Сама она не смогла побывать на концерте, но за кулисами были бабушка, двухмесячный Марк и Марина Кутья:

– Такая теплая атмосфера наполняла зал, столько хороших слов и пожеланий сказали в адрес нашей дочки! Огромное спасибо союзу молодежи и всем неравнодушным людям, которые нас поддержали. Мы очень хотим, чтобы наша Кира выросла счастливой. И благодарим каждого, кто вносит в это свой вклад.

Роман МАМЧЕНКО, координатор волонтерского движения БРСМ «Доброе Сердце»:

– В этом году благотворительный марафон «Все краски жизни для тебя» в поддержку тяжелобольных детей прошел в Молодечно, Быхове, Жлобине, Лиде, Минске. Во вторник провели концерт в Пружанах, а финальной точкой станет Полоцк. Всего с 2009 года волонтерами движения «Доброе Сердце», артистами и творческими коллективами собраны средства на лечение более ста ребят.

Родители Киры, активно общаясь с папами и мамами детей с аналогичным диагнозом, решили пройти операцию по удлинению конечностей в клинике «Ладистен» в г. Киеве. В 2017 году Кира стала подопечной организации «Юнихелп», живой отклик благотворителей помог ей попасть на лечение. Удлинение конечностей – процесс длительный и болезненный. В ходе операции на конечности устанавливается аппарат Илизарова-Веклича. Ежедневно родители должны на 1 мм подкручивать систему, чтобы растягивать кости. Три непростых этапа – удлинение бедер, голени и предплечья – помогли Кире «вырасти» на 15 см.

Кира Кутья

кира 800x800

Ахондроплазия – врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей. Поражаются кости скелета и основания черепа. Заболевание это крайне редкое, вызывается случайной мутацией генов, и предсказать его проявление невозможно. По мере роста ребенка голова и туловище увеличиваются, а ручки и ножки остаются маленькими.

Цель сбора средств

Операция по удлинению конечностей в клинике «Ладистен», г. Киев (Украина)

История ребенка

О том, что будущий ребенок имеет особенности развития, родители Киры узнали на плановом УЗИ за месяц до рождения девочки. Как и прогнозировали врачи, она родилась с фенотипическими особенностями: большая голова, короткая спинка седловидного носа, укороченные конечности, плюс ко всему врожденная пневмония. Родители и врачи приложили огромные усилия по реабилитации малышки. Благодаря этому девочка росла развитой и активной. Но только представьте себе, как сложно выполнять самые обычные действия, если твои ножки и ручки значительно короче, чем у других детей.

Родители Киры, активно общаясь с папами и мамами детей с аналогичным диагнозом, решили пройти операцию по удлинению конечностей в клинике «Ладистен» в г. Киеве. В 2017 году Кира стала подопечной организации «Юнихелп», живой отклик благотворителей помог ей попасть на лечение. Удлинение конечностей – процесс длительный и болезненный. В ходе операции на конечности устанавливается аппарат Илизарова-Веклича. Ежедневно родители должны на 1 мм подкручивать систему, чтобы растягивать кости. Три непростых этапа – удлинение бедер, голени и предплечья – помогли Кире «вырасти» на 15 см.

«Сейчас Кира – ученица первого класса гимназии. После начальной стадии лечения прошло более четырех лет, ее разница в росте с одноклассниками с каждым годом будет только увеличиваться, поэтому мы просим помощи в оплате нового этапа операций по удлинению конечностей в той же клинике, где она лечилась ранее. Стоимость операции неподъемная для нашей семьи, я работаю бухгалтером, а муж занимается укладкой плитки, мы воспитываем троих детей.
Лечение длительное и болезненное, но Кира готова терпеть боль и ограничения и мечтает об операции. В будущем Кира хотела бы стать врачом, чтобы помогать деткам быть здоровыми и счастливыми. Мы благодарны за помощь в лечении нашей дочери и надеемся, что благодаря вам Кира продолжит свой непростой путь к полноценной счастливой жизни», – обращается ко всем неравнодушным людям Марина Кутья, мама Киры.

– Марк спит, ему два месяца. А Глебу уже шесть лет, он в садик ходит. Я бы тоже хотела с ним, но мне пока нельзя. Основные навыки давались Кирюше с опозданием. Но постепенно она всему научилась: в 5,5 месяцев – держать голову, в 1,4 года – сидеть, в 1,8 – ходить. А вскоре уже бегала, с легкостью называла цвета, перечисляла животных, складывала пазлы, танцевала. И тогда родители вернулись к основному диагнозу, по которому у Киры с пяти месяцев оформлена III группа инвалидности:.

Оцените статью
Подписаться
Уведомить о
guest
0 Комментарий
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии
Adblock
detector